28 февраля Европа отмечала День редких болезней. В Латвии такие заболевания есть примерно у 3 тыс. человек. Причем половине из них врачи даже не могут поставить диагноз. А без диагноза — нет лечения.
Два года назад Общество редких болезней CALADRIUS добилось того, чтобы лекарства для редких заболеваний занесли в список компенсируемых. Эти препараты фармацевтические компании производят малыми партиями. Цены на них зашкаливают. А пациенты, страдающие несвертываемостью крови, в этом году вообще остались без лекарств.
«В аптеках закончились включенные в компенсируемый список дешевые препараты. В Латвии их покупают всего 250 человек. Фармацевтическим кампаниям это не выгодно, и они ушли с рынка. Сейчас мы ведем переговоры с правительством, чтобы эту проблему решить», — рассказывает глава Общества гемофилии Байба Зиемеле.
Примерно 1,5 тыс. человек в Латвии страдают от редкого заболевания, но диагностика не может его определить. Болезни, которые встречаются у одного на миллион, становятся проклятием и для пациентов, и для их врачей.